Dopo una gravidanza regolare fino agli inizi d’agosto, quella mattina mi sono alzata verso le 7.30 con un forte mal di testa e molto male alle gambe che nell’ultima settimana erano gonfiate molto. Un anestesista che mi aveva visitato il 20 agosto 2002 mi aveva rassicurato che non era nulla di preoccupante e che il gonfiore alle gambe era causato dal caldo e dal peso e fu cosi che quella famosa mattina del 26 agosto 2002, alle ore 8.00, sono finita in coma dopo una forte crisi convulsiva causata dalla gestosi che nessuno aveva diagnosticato.

Ci portarono all’ospedale di Rivoli dove alle ore 8.25 praticarono un taglio cesareo d’urgenza, per grave sofferenza del bambino il quale, subito intubato, venne trasferito a Torino all’Ospedale Regina Margherita in rianimazione e sottoposto a ventilazione meccanica fino al 06 settembre 2002.
Da allora è cominciato il calvario di mio marito e dei nonni che passavano da un ospedale all’altro per venire a trovare me e Matteo, entrambi in rianimazione.
Per fortuna mi ripresi abbastanza in fretta e senza complicazioni.
Il 6 settembre mi dimisero dall’ospedale e andai subito a vedere il mio bambino che era in rianimazione.
Non so descrivervi quel momento, quando lo vidi per la prima volta, finalmente, dopo tutti quei mesi nella pancia ad aspettare di vederlo, non sapere che viso avesse e come era fatto. Matteo era lungo, ma era anche molto magro con un sondino naso gastrico, le flebo al braccio, tanti fili attaccati al suo corpicino. Però era lo stesso bellissimo e quando l’ho chiamato si è mosso per la prima volta dopo tanti giorni. Aveva riconosciuto la voce della mamma come quando gli parlavo mentre si trovava ancora nella pancia.
Fin dall’inizio la diagnosi era brutta, a causa del forte distress respiratorio e dell’asfissia che gli aveva portato una mancanza d’ossigeno causando una piccola emorragia celebrale lateralmente al ventricolo destro, con conseguenze gravi ma non ancora valutabili.
Trasferito al Centro Neonati a Rischio del Regina Margherita, Matteo ha combattuto con gran forza riuscendo a riprendersi e, tolto il sondino, incominciò a mangiare con il biberon; attività comunque molta faticosa a causa del reflusso-gastro-esofageo. Finalmente al 25 settembre 2002 siamo a casa.
Nel primo anno della sua vita facemmo diversi controlli pediatrici e neurologici, fino a maggio 2003 quando comparvero le prime crisi convulsive. Successivamente il primo ricovero e poi un altro a maggio del 2005 per una crisi convulsiva molto prolungata con perdita di conoscenza. Cominciò una continua ricerca di un farmaco che potesse controllare queste crisi.
Oggi Matteo è un bambino con un grave danno motorio in un quadro di tetraparesi distonica, anche se le distonie sono diminuite dalla nascita i problemi sono tanti Matteo non riesce a controllare bene il capo e il tronco, e la mancanza di equilibrio non gli permette di stare seduto da solo se non per circa 2 secondi, non cammina e non parla.
Matteo si relaziona bene con il mondo esterno, riconosce le persone, i luoghi dove è gia stato almeno una volta, capisce tutto e non gli sfugge nulla … insomma ha sempre la situazione sotto controllo.
Matteo sa quello che vuole e a suo modo cerca di farsi capire con lo sguardo ed emettendo dei suoni d’approvazione, sceglie cosa fare, cosa mangiare. Insomma, Matteo è un bambino molto esigente.
Abbiamo anche incominciato ad usare un comunicatore per aiutarlo a relazionarsi con gli altri. Malgrado non sia semplice da usare, poiché i suoi movimenti non sono coordinati, Matteo si impegna molto ed è molto contento. Utilizza anche un tavolo da statica per stare in piedi, ma nell’ultimo periodo lo abbiamo accantonato un pochino a causa di un peggioramento delle anche che sono a rischio lussazione.
I medici che seguono Matteo non ci danno molte speranze. Sostengono che siamo arrivati ad un punto di stasi, in cui il suo futuro si presenta uguale al presente magari con qualche miglioramento in più a livello cognitivo.
Tuttavia noi non vogliamo desistere ed è per questo che ci siamo attivati per percorrere insieme una strada che possa condurci a realizzare il nostro sogno.