E’ già passato un mese da quando siamo qui, non mi sembra neanche vero, meno male che i giorni passano in fretta!!!!

SABATO 18 APRILE al mattino Matteo ha salutato contento il suo papà che tornava in Italia, infatti mi sembrava strano, ma mi son detta :

“beh! però l’ha presa bene, pensavo peggio!!!”   infatti…  a scoppio ritardato a cena l’ho cercava e alla frase : “MAtteo stai cercando papà, guarda che è tornato a casa !!! ”   E’ SCOPPIATO A PIANGERE IN UNA VALLE DI LACRIME , per fortuna con skype riusciamo a vederlo e sentirlo spesso cosi’ Matteo non si dispera .

Questa settimana MAtteo ha lavorato molto, tanto che venerdi’ non è riuscito a finire le due ore di fisioterapia.

Finalmente Matteo nella GABBIA (non sono pazza !!! ora vi spiego…) la gabbia è una struttura in ferro dove viene messo per fare una fisoterapia particolare che con l’aiuto di attrezzature, cinghie, e pesi riesce a stare seduto, ad alzarsi in piedi e a stare a gattoni (tutto questo serve per fargli conoscere sensazioni nuove che prima non aveva mai provato).  In questa settimana è stato messo a lavorare nella gabbia per fare esercizi di allungamento, stretching, ed equilibrio.  

guardatevi queste foto :

MATTEO CHE SI TIENE SU DA SOLO!!!!

MATTEO CHE TIRA SU LA TESTA (SONO ESERCIZI DIEQUILBRIO PER DARE STABILITA’

MATTEO IN PIEDI ,GUARDATE COME SI IMPEGNA.

GUARDATEVI I VIDEO:

1. MATTEO IN PIEDI

2.STRETCHING

3.EQUILIBRIO SEMBRA SUPERMAN!!!!

DA New York è tutto…. Un saluto a tutti.

PS: Un grande abbraccio e bacio a zio Alberto e alle mie nipoti Veronica e Valentina . Io e Matteo siamo lontani, ma ci siamo, vi pensiamo sempre, siete nei nostri pensieri.

Ciao a tutti!!! Stiamo bene e Matteo sta andando avanti con le terapie.

Matteo ha deciso da tre giorni che la camera iperbarica non gli piace per niente così piange ininterrottamente fino a 10 minuti dalla fine quando vede Marie Ellen che si sta preparando per tirarlo fuori , allora a quel punto incomincia a ridere soddisfatto perchè sa che ha finito la sua ora di tortura. Ci sono giorni che lavora di più, e giorni in cui è stanco ed ha poca voglia, ma si sta impegnando molto e stiamo notando delle piccole cose che si stanno modificando….

ad esempio… è molto più rilassato, ha le mani molto più aperte, riesce a stare più seduto sul divano o su una poltrona senza scivolare giù incrociando le gambe come  non aveva mai fatto prima, poi scivola lo stesso però i tempi si sono molto prolungati rispetto ai pochi secondi di prima. Poi riesce a controllare molto di più il suo corpo, mentre prima quando cercava di muovere un braccio usava molto l’estensione di tutto il suo corpo, ora riesce a muovere il braccio cercando di arrivare all’oggetto sempre con molta fatica ma senza muovere anche le gambe.

GUARDATEVI queste foto del DEL PERFETTO INDIANO (poi se riesco a caricare il filmato … visto che ho avuto dei problemi per il fatto che è troppo grande)

Ora vi faccio ridere vi racconto cosa mi ha combinato questa settimana:

Martedi 30 marzo dopo aver fatto l’agopuntura al mattino siamo ritornati al residence ed ha incominciato a fare delle cose strane con la bocca, infatti mi sono preoccupata perchè ho pensato che fossero dei movimenti incontrollati legati alle sue crisi convulsive. Mentre mangiava ,in continuazione ,mi tirava fuori la lingua spostandola da una parte e non ho capito perchè lo faceva, solo mentre mangiava, cosi’ al giovedi lo ho comunicato al dottore, ma lui mi ha tranquillizzato dicendomi che probabilmente erano sensazioni nuove provocate dall’agopuntura.  ED INFATTI……  venerdi 2 marzo abbiamo svelato l’arcano volete sapere cos’era quel movimento strano che martedi’ aveva incominciato a fare ma in modo non molto corretto:

Matteo ha imparato a staccarsi il mangiare dal palato da solo perchè, fino ad ora, mangiando i pasti molto tritati e non gestendo benissimo la masticazione  il mangiare spesso si attaccava al palato e li restava fino a quando non me ne accorgevo o per forza di gravità veniva giù.   Ecco ora ha imparato, solo che mi sembra una lucertola perchè quando si stacca il cibo lo fa scendere sulla lingua poi la tira fuori per rimetere il cibo in bocca e ricominciare a masticare. Per questa cosa, quando sono riuscita a capire che cavolo stava facendo con la lingua, ho riso per mezz’ora.

UN BACIO A TUTTI!!!!

PS. PER I TUTTI I NONNI E GLI ZII (CI MANCATE TANTO E VI PENSIAMO SEMPRE UN ABBRACCIO E STATE TRANQUILLI CHE QUI STA ANDANDO TUTTO BENE).

Scusate il ritardo, ma in questi giorni non abbiamo avuto un’attimo di tregua Matteo è nel pieno della sua terapia e le giornate nonostante passino in fretta sono molto stancanti, partiamo dal residence alle 8.30 e arriviamo solo nel pomeriggio tra le 16.00 e le 17.00.

Questo è il calendario giornaliero di Matteo e come potete vedere è abbastanza pesante:

• sensory 30 minuti
• 1 ora di ossigeno
• neuro feed back (1 ora il martedi e il giovedi)
• 2-3 ore di fisioterapia di cui 1 ora è sempre di massaggi
• sensory 30 minuti

Ora vi spiego che tipo di terapia Matteo sta facendo:

- dal primo giorno abbiamo iniziato un ciclo di 24 sedute di SENSORY (servono a stimolare il suo cervello attivando nuove aree, sono di 30 minuti l’una  e ne facciamo due al giorno a distanza di 3 ore l’una dall’altra), Matteo non gradisce molto queste sedute perchè deve stare sdraiato su di un tavolo che si muove completamente al buio guardando un luce che cambia colore, ascoltando musica con le cuffie.  Meno male che le abbiamo quasi finite!!!!   

- abbiamo iniziato l’ossigeno in camera iperbarica con 10 minuti ed oggi siamo arrivati a 55 minuti, dobbiamo riuscire a fare 1 ora intera e ci siamo quasi.  Matteo a seconda dei giorni è tranquillo guardando la televisione oppure inizia a lamentarsi e va avanti tutta la seduta, nonostante poi gli scappa da ridere quando mi vede che faccio la scema saltellando come un coniglio o ballando con un cappello da cowboy.

- la neuro feed back   stimola parti del suo cervello per attivare aree nuove , ed è una terapia che dura un’ora, dove gli vengono applicati degli elettrodi sulla testa come una specie di elettroencefalo. Poi sempre nella stessa seduta il medico alla fine gli fa anche l’agopuntura, ma non è quello tradizionale con gli aghi, ma solo con una specie di penna che ha una punta particolare . 

- la suit therapy è la fisioterapia che per ora abbiamo incominciato con un’ora con la tuta e un’ora senza perchè fa molta fatica, come potete vedere in questa tuta ci sono questi tiranti che non gli permettono di fare movimenti sbagliati come l’estensione della schiena indietro e in piu’ lo obbliga ad avere posizioni corrette e percepire cose nuove come la posizione da seduto che lui non ha.

guardatevi questo video di Matteo  ma quanto è bravo!!!!  

scarica il video di Matteo.

Mercoledi 18 marzo Finalmente siamo arrivati è stato un viaggio lunghissimo partiti  dall’aeroporto di caselle alle 6.50 con scalo a Francoforte, ripartiti alle 11.15,  per arrivare finalmente a NEW YORK alle ore 15.00.  Ci sono venuti a prendere per accompagnarci  a DANBURY al residence dove alloggieremo per questo periodo di terapia, ed è stato cosi’ che tra il traffico e tutto il resto siamo arrivati al residence alle ore 16.30.  Eravamo talmente distrutti che alle ore 19.00 dormivamo tutti ci siamo poi svegliati al mattino dopo alle 7.00 .

Giovedi 19 ci sono venuti a prendere per accompagnarci in clinica dove abbiamo rivisto la dottoressa che aveva visitato Matteo a Roma e abbiamo stabilito le ore di terapia che Matteo dovrà fare. Abbiamo incomiciato lentamente per non traumatizzarlo, ma mi sa che la piu’ preoccupata ero io. Matteo sta reagendo bene ed abbiamo incominciato gia’ con tutte le terapie, (con l’ossigeno, la sensory, la suit terapy, la neuro feed back) che nei prossimi giorni vi spiegherò meglio nei dettagli. 

Per il momento guardatevi questo video  di Matteo in camera iperbarica,  un saluto a tutti e grazie per aver reso possibile tutto ciò.

VIDEO DI Matteo in camera iperbarica